Bereid je voor op jouw gesprek met jouw dermatoloog
Betere zorg begint met een goed gesprek. Door een goed gesprek te voeren kunnen arts en patiënt samen beslissen. Door je goed voor te bereiden help je jouw dermatoloog om samen met jou de beste zorg voor jou te bepalen.
Om je op weg te helpen om een goed gesprek te voeren over jouw eczeem of het eczeem van jouw kind hebben we voor jou enkele tips op een rij gezet.
download pdf: samen beslissen
Tips
1. Schrijf op wat je wil vertellen en wat jouw vragen zijn
Hiermee voorkomt je dat je belangrijke zaken vergeet te vertellen. Je kunt met de vragenlijst jouw klachten in kaart brengen. Als je vindt dat niet alles in de vragenlijst staat wat je wilt bespreken dan kan je dat toevoegen.
Vragenlijsten:
download pdf: vragenlijst eczeem voor controle
download pdf: vragenlijst eerste polibezoek eczeem kind tot 4 jaar
download pdf: vragenlijst eerste polibezoek eczeem kind van 4 tot 18 jaar
download pdf: vragenlijst eerste polibezoek eczeem vanaf 18 jaar
Je kan ook bespreken hoe groot de invloed van het eczeem op jouw dagelijks leven is. Hiervoor zijn vragenlijsten die je kan downloaden en invullen.
Kwaliteit van leven
download pdf: vragenlijst kwaliteit van leven CDLQ
download pdf: vragenlijst kwaliteit van leven DLQ
download pdf: vragenlijst kwaliteit van leven IDLQI
download pdf: vragenlijst kwaliteit van leven SKINDEX-29
2. Schrijf op wat u verwacht en wat uw wensen zijn
Soms ga je met een bepaald doel naar een dermatoloog. Het is voor de dermatoloog belangrijk om te weten wat je wil, zodat hij samen met jou kan kijken of jouw wens ook daadwerkelijk de beste oplossing is.
Meestal is het nodig dat jouw eczeem behandeld wordt. Elke behandeling heeft voor- en nadelen. Het is belangrijk deze op een rijtje te hebben. Zodat je een goede zorgkeuze kan maken. Stel daarom altijd de volgende drie goede vragen:
Wat zijn mijn mogelijkheden?
Wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden?
Wat betekent dat in mijn situatie?
Om je te helpen met het beslissen over de behandeling van jouw eczeem heeft de vereniging van dermatologen (NVDV) twee consultkaarten gemaakt (download pdf: consultkaart eczeem en consultkaart eczeem systemische medicijnen) en een hulpmiddel over verstandige keuzes (download pdf: verstandige keuzes).
3. Zoek informatie over eczeem op
Deze website bevat informatie over eczeem. De informatie gemaakt door dermatologen en is gebaseerd op de nieuwste inzichten en op wetenschappelijk onderzoek. Meer informatie vind je ook op de websites van de patiëntenvereniging voor mensen met constitutioneel eczeem (www.VMCE.nl).
4. Zorg voor een actueel medicatieoverzicht en neem deze mee
Een medicatieoverzicht vraag je op bij uw apotheek. Dit is niet nodig als je zorgverleners toestemming hebt gegeven om jouw medische gegevens, waaronder medicijngebruik, op te vragen.
De Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) is er voor iedereen die met deze huidziekte te maken heeft: kinderen, ouders en volwassenen: je staat er niet alleen voor.
5. De patiëntvereniging VMCE
De VMCE kent drie typen van activiteiten die erop gericht zijn beter te kunnen leven met eczeem:
1. Geven van voorlichting en informatie
- Inzicht in het eigen eczeem of dat van je kind of partner kan helpen bij het leren omgaan met de aandoening. Informatie over eczeem en de behandeling ervan is daarvoor erg belangrijk.De VMCE geeft deze informatie op deze website en via publicaties. Voor leden is er het kwartaalblad GAAF!, waarin naast nieuws en medische informatie ook lotgenotenverhalen te vinden zijn. Daarnaast geeft de VMCE folders en boekjes uit over het leven met en behandelen van constitutioneel eczeem. Deze zijn te bestellen in de webwinkel.
- Individueel advies over bijvoorbeeld behandeling en vergoedingen wordt op maat gegeven via onze hulplijn.
- Daarnaast organiseert de VMCE jaarlijks de Wereld Eczeem Dag, waarbij aangesloten wordt bij de activiteiten van EFA (European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations) en GlobalSkin. De dag draagt bij aan de voorlichting over atopisch (of constitutioneel) eczeem en een beter begrip voor de mensen die hieraan lijden.
2. Organiseren van lotgenotencontact
- Ieder verwerkt het hebben van de huidaandoening op zijn eigen manier en ook heeft ieder zijn eigen oplossingen voor bepaalde problemen. In contact met lotgenoten kan men de (h)erkenning vinden die men in de directe omgeving vaak ontbeert. Velen ervaren het als een flinke oppepper dat er naar hun verhaal is geluisterd en dat er begrip voor is. Met lotgenoten kan men ervaring uitwisselen, gemeenschappelijke problemen bespreken en over nieuwe behandelwijzen praten.
- De VMCE heeft een aantal activiteiten op dit gebied die alleen voor leden toegankelijke zijn:
- Kidsdagen voor kinderen (en hun gezinnen) van 0-12 jaar en voor 12-18 jaar
- Bijeenkomsten voor volwassenen, op basis van een thema of een activiteit
- Besloten Facebook-groep voor vragen, steun en contact
- Bijeenkomsten op de Algemene Ledenvergaderingen
3. Behartigen van belangen van eczeempatiënten
- De VMCE behartigt de collectieve belangen van mensen met constitutioneel eczeem. De afgelopen jaren heeft dat sterk in het teken gestaan van het behouden van vergoedingen van behandelingen. De VMCE trekt daarbij op met de dermatologenvereniging NVDV, Huidpatiënten Nederland en de Patiëntenfederatie Nederland. De VMCE neemt ook deel aan landelijke overleggen over behandelrichtlijnen. Hoe meer leden we hebben, hoe sterker we hierin staan.
- De VMCE wil (wetenschappelijk) onderzoek naar oorzaken en de behandeling van eczeem stimuleren. Hiertoe onderhouden we contact met mensen en organisaties die onderzoek doen naar de medische, sociale, psychische en financiële problematiek rondom constitutioneel eczeem.
De VMCE is er dus voor alle mensen met eczeem!